Institut für Medizinische Biometrie
und Statistik (IMBI)

Versorgungsforschung bei Patienten mit variablem Immundefekt (CVID)

Kooperationsprojekt mit dem Centrum für Chronische Immundefizienz (CCI) am Universitätsklinikum Freiburg

Die SEVERA übernimmt die inhaltliche Beratung des Projekts im Hinblick auf das Thema Gesundheitskompetenz sowie methodische Unterstützung bei der statistischen Datenanalyse.

Förderung durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung BMBF

Projektlaufzeit: November 2015 – Oktober 2018

Das Variable Immmundefektsyndrom (CVID) ist die bei Erwachsenen am häufigsten auftretende primäre Immunerkrankung mit einer geschätzten Prävalenz von 1:10.000 bis 1:50.000. Aufgrund einer eingeschränkten Antikörperproduktion ist CVID durch wiederholt auftretende starke Infekte gekennzeichnet und kann zu einer Einschränkung der Lungenfunktion, Autoimmunerkrankungen, Granulomen und Krebs führen.

Patienten mit CVID berichten oft eine geringere Lebensqualität als gesunde Personen, wobei als Hauptursachen wiederkehrende Infekte und chronische Müdigkeit angegeben werden. Zur Arbeitsfähigkeit von Patienten mit Primärem Immundefekt sind unseres Wissens noch keine Studien publiziert worden, obwohl die Beeinträchtigung der Leistungsfähigkeit bis zur Arbeitsunfähigkeit sowohl für die Patienten selbst als auch hinsichtlich ökonomischer Fragen wesentlich sind. Viele Patienten berichten von Schwierigkeiten bei der Arbeit und den Herausforderungen, die sich ihnen aufgrund ihrer Immunschwäche stellen.

Eine Determinante, welche die Lebensqualität und Arbeitsfähigkeit von Patienten mit CVID möglicherweise beeinflusst, ist die Gesundheitskompetenz. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) definiert Gesundheitskompetenz als die kognitiven und kommunikativen Fähigkeiten und Fertigkeiten, über die eine Person verfügen muss, um Informationen aufzunehmen, Fertigkeiten zum Gesundheitsverhalten zu erlernen und selbstverantwortlich anzuwenden. Eine gering ausgeprägte Gesundheitskompetenz ist oft mit verschiedenen negativen Ereignissen Ergebnissen assoziiert, wie z.B. einem schlechten Gesundheitszustand, erhöhter Inanspruchnahme medizinischer Versorgung und teilweise auch einer erhöhten Mortalität.

Es ist bisher wenig untersucht, inwieweit bei CVID-Patienten wiederkehrende Infekte die Arbeitsfähigkeit der Patienten beeinträchtigen und ob ein Zusammenhang zwischen Gesundheitskompetenz, Lebensqualität und Arbeitsfähigkeit besteht.

Das Projekt verfolgt folgende Ziele:

1. Ermittlung des Anteils von Patienten mit CVID, die eine geringe bis moderate Arbeitsfähigkeit aufweisen
2. Ermittlung der Lebensqualität der Patienten mit CVID
3. Modellierung der Gesundheitskompetenz („Health Literacy“) der Patienten, Identifizierung von Subgruppen mit unterschiedlichen Kompetenzstufen
4. Identifikation von Subgruppen mit einem hohen Risiko für eine geringe Arbeitsfähigkeit.
5. Ermittlung von Themen, die relevant für eine Patientenschulung sind.
6. Entwicklung einer krankheitsspezifischen und bedarfsgerechten Schulung für Patienten mit CVID, auf Basis der Erkenntnisse der vorangegangenen Schritte. (Das Manual zur Schulung können Sie hier herunterladen).