Institut für Medizinische Biometrie
und Statistik (IMBI)

Einstellungen zur medizinischen Rehabilitation bei Patientinnen und Patienten mit Multipler Sklerose (MS)

Mit rund 200.000 betroffenen Menschen ist die Multiple Sklerose (MS) die häufigste Erkrankung des zentralen Nervensystems im jungen Erwachsenenalter. Die Erkrankung führt zu erheblichen Einschränkungen der Lebensqualität, Aktivität und Teilhabe der Betroffenen. Ein Behandlungsansatz, der eine umfassende Rehabilitation berücksichtigt, ist daher sinnvoll. Da insgesamt nur vergleichsweise wenige Betroffene mit MS eine medizinische Rehabilitation in Anspruch nehmen, verfolgte das Projekt „Einstellungen zur medizinischen Rehabilitation bei Patientinnen und Patienten mit Multipler Sklerose“ das Ziel, die Einstellungen von Menschen mit MS zur medizinischen Rehabilitation zu untersuchen. Mit Hilfe der Ergebnisse sollen künftig passgenaue Informationsangebote und Rehabilitationsleistungen für Patientinnen und Patienten mit MS entwickelt werden. Das Projekt wurde von der Deutschen Rentenversicherung Bund in Auftrag gegeben und am Universitätsklinikum Freiburg durchgeführt.

In dem Projekt wurden zunächst Gesprächsgruppen mit Patientinnen und Patienten und Telefoninterviews mit Expertinnen und Experten für MS durchgeführt. Darauf basierend erfolgte im Mai und Juni 2016 eine bundesweite Online-Befragung von MS-Betroffenen hinsichtlich ihrer Einstellungen zur medizinischen Rehabilitation. Inhaltliche Schwerpunkte der Befragung waren

• die patientenseitigen Erwartungen an eine medizinische Rehabilitation bei MS
• die Erfassung von Faktoren, die die Entscheidung für eine medizinische Rehabilitation erschweren oder erleichtern können und
• die Beurteilung vorangegangener Rehabilitationen bei Betroffenen, die bereits Reha-Erfahrung hatten.

Die Gewinnung von Studienteilnehmern erfolgte vorrangig durch die Unterstützung der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG). Daneben wurden z.B. auf MS spezialisierte Kliniken gebeten, ihre Patienten auf die Befragung aufmerksam zu machen.

Insgesamt nahmen 590 MS-Betroffene an der Befragung teil. Die Befragten waren im Mittel 45 Jahre alt, drei Viertel von ihnen waren Frauen. Über die Hälfte der Befragten litt zum Zeitpunkt der Befragung an einer vorherrschend schubförmig verlaufenden MS, 21% bzw. 12% an einer sekundär- bzw. primär-progredient verlaufenden MS. Knapp zwei Drittel der Befragten hatten bereits (mindestens) eine medizinische Rehabilitation wegen MS in Anspruch genommen.

Die Erwartungen der Befragten an eine medizinische Rehabilitation waren überwiegend sehr hoch und unterschieden sich nicht wesentlich zwischen Betroffenen, die schon eine medizinische Rehabilitation in Anspruch genommen hatten bzw. Betroffenen, die noch keine Reha-Erfahrung hatten. Besonders wichtig war den Befragten,

• dass die Rehabilitationsziele und Behandlungsmaßnahmen gemeinsam mit den Behandlerinnen und Behandlern in der Rehabilitation abgestimmt werden,
• dass in der Rehabilitation Informationen zur MS und deren Behandlung vermittelt werden und
• dass die Rehabilitation dazu beiträgt, die Selbständigkeit zu bewahren, Beschwerden zu verbessern und Abstand vom Alltag zu gewinnen.

Von den Befragten wurden sehr viele Faktoren genannt, die die Entscheidung für eine Rehabilitation erleichtern oder erschweren können. Über alle Befragten hinweg wurden folgende erleichternde Faktoren sehr häufig genannt: die Spezialisierung der Klinik auf das Krankheitsbild (inkl. adäquater Ausstattung), die Berücksichtigung patientenseitiger Wünsche bei der Klinikauswahl und die Verfügbarkeit von reha-relevanten Informationen. Faktoren, die die Entscheidung für eine medizinische Rehabilitation hingegen häufig erschweren, waren verschiedene patientenseitige Befürchtungen (z.B. im Hinblick auf die Reha-Antragstellung, auf eine Überforderung durch die Reha, auf Erschwernisse in Familie und Beruf oder auf finanzielle Belastungen durch Zuzahlungen zur Rehabilitation) sowie die Tatsache, dass Patienten häufig über zu wenig reha-relevante Informationen verfügten.

Aus den Projektergebnissen wurden Empfehlungen abgeleitet, die sich auf verbesserte Informationsangebote für MS-Erkrankte und weitere Aspekte beziehen. In einem weiteren Schritt sollte nun diskutiert werden, wie diese Empfehlungen konkret in die Praxis umgesetzt werden können.

Dank

Das Projekt “Einstellungen zur Medizinischen Rehabilitation bei Patientinnen und Patienten mit Multipler Sklerose” wurde im Auftrag der Deutschen Rentenversicherung Bund durchgeführt. Wir danken der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG), den am Projekt beteiligten Expertinnen und Experten (Prof. Dr. Christian Dettmers, Prof. Dr. Peter Flachenecker, Prof. Dr. Christoph Heesen, Prof. Dr. Barbara Hellige und Prof. Dr. Thomas Henze) sowie insbesondere allen Patientinnen und Patienten für die Beteiligung und Unterstützung!