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KoKos-Rheuma

Entwicklung und Evaluation einer Intervention zur Vermittlung kommunikativer Kompetenzen für rheumakranke Menschen auf der Basis einer Analyse kommunikationsbezogener Faktoren der sozialen Teilhabe (KoKoS-Rheuma)


Projektleitung: Prof. Dr. Erik Farin-Glattacker

Projektmitarbeiterinnen: Dr. Andrea SchöpfMalgorzata Schlöffel

Projektlaufzeit: Januar 2015 - August 2017

Bei Betroffenen mit häufig chronisch verlaufenden rheumatischen Erkrankungen ist die soziale Teilhabe aufgrund zahlreicher gesundheitlicher Probleme und damit einhergehender reduzierter Ressourcen vielfach gefährdet. Teilhabe im Sinne des biopsychosozialen Modells der Internationalen Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF) der Weltgesundheitsorganisation (WHO) ist durch personenbezogene und umweltbezogene Faktoren so zu gestalten, dass eine Person wichtige soziale Rollen einnehmen und ausfüllen kann. Dabei ist besonders das subjektiv wahrgenommene Ausmaß der Teilhabe bedeutsam, da dieses die individuelle Lebensqualität stark beeinflussen kann. Als einschränkender Faktor der Teilhabe in verschiedenen sozialen Bereichen kann eine unzureichende Kommunikationskompetenz gesehen werden. Eine eingeschränkte Kommunikationskom­petenz reicht von einer einseitigen Arzt-Patienten-Kommunikation über eine fehlende oder gar fehlerhafte Information wichtiger Bezugspersonen über die eigene Krankheit und deren Symptome bis hin zu gravierenden Nachteilen im Zugang zum und in der Ausübung des eigenen Berufs.

Das Projekt besteht aus zwei aufeinander aufbauenden Teilprojekten. Das erste Teilprojekt verfolgt das Ziel, hinderliche und fördernde Faktoren der sozialen Teilhabe von Menschen mit rheumatischen Erkrankungen zu erfassen und legt dabei den Schwerpunkt auf kommunikativ beeinflussbare Faktoren und Teilhabeaspekte. Dieses Teilprojekt wird am Institut für Rehabilitationsmedizin (IRM) der Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg durchgeführt.

Das Ziel des zweiten Teilprojekts ist die Entwicklung und Evaluation einer Schulung zur Vermittlung kommunikativer Kompetenzen in Arztgesprächen und anderen teilhabe-relevanten Bereichen. Die Arzt-Patient-Beziehung ist eine Dyade, in der beide Seiten Verantwortung für das Gelingen der Verständigung tragen. Während jedoch die Kommunikationskompetenzen der Ärzte häufig untersucht wurden und viele entsprechende Schulungskonzepte vorliegen, gibt es nur vergleichsweise wenige Ansätze zur Förderung der Kommunikationskompetenzen der Patienten. Und dies, obwohl das Befähigen des Patienten zu effektiver Kommunikation nachweislich Patientenaktivierung und Empowerment fördern und vorliegende internationale Interventionsstudien vielversprechende Resultate aufweisen.

Im zweiten Teilprojekt werden die Ergebnisse des ersten Teilprojekts genutzt, um eine bereits bestehende Patientenschulung zur Vermittlung kommunikativer Kompetenzen in Arztgesprächen („KOKOS-Schulung“) spezifisch für rheumakranke Menschen auszugestalten und um Inhalte zu erweitern, die auf die Kommunikation in anderen teilhabe-relevanten Situationen bezogen sind. Die so erarbeitete Schulung („KOKOS-Rheuma“ genannt) wird nach einer Erprobungsphase zeitversetzt in 20 Rheuma-Selbsthilfegruppen (insgesamt ca. N=300 Teilnehmer) umgesetzt, die per Zufall einer Interventions- oder Wartekontrollgruppe zugeordnet werden. Im Rahmen einer prospektiven, cluster-randomisierten Studie erfolgt eine wissenschaftliche Bewertung des Erfolgs der Schulung. Bei der Evaluation wird zum einen getestet, ob die Teilnahme an der KOKOS-Rheuma-Schulung auch nach Kontrolle potentieller Störgrößen mit wünschenswerten Endpunkten assoziiert ist. Als primäre, proximale Endpunkte werden dabei kommunikative Kompetenz und Patientenaktivierung, als sekundäre distale Endpunkte die Bewertung der sozialen Teilhabe sowie die krankheitsbedingten Beeinträchtigungen der Aktivitäten mit Fragebögen erfasst. Zum anderen wird überprüft, ob die KOKOS-Rheuma-Schulung positiv bewertet wird, als nützlich erlebt wird und dass das Gelernte im Alltag angewandt werden kann. Bei guten Evaluationsergebnissen wird die Verbreitung der KOKOS-Rheuma-Schulung vorbereitet, u.a. durch die Erstellung von Informationsflyern und die Entwicklung eines Multiplikatorenkonzepts (das Projektteam schult Leiter von Rheuma-Selbsthilfegruppen).

Neben den inhaltlichen Zielen verfolgen beide Teilprojekte das forschungsorganisatorische Ziel, ein Projekt der partizipativen Forschung durchzuführen, das aktuelle Diskussionen sowie Forderungen zur Patientenbeteiligung in der Forschung berücksichtigt und Menschen mit rheumatischen Erkrankungen während des gesamten Projekts aktiv und gleichberechtigt beteiligt. Die aktive Beteiligung bezieht sich auf die Festlegung des Forschungsbedarfs, die Antragsstellung, die Begutachtung und Förderentscheidung, die verschiedenen Phasen des Projekts sowie die Publikation und Umsetzung der Ergebnisse. Die Festlegung des Forschungsbedarfs, Begutachtung und Förderentscheidung erfolgt durch den Bundesverband der Deutschen Rheuma-Liga e.V. Die Beteiligung der Menschen mit rheumatischen Erkrankungen in den anderen Projektphasen wird sichergestellt, indem eine Gruppe von Betroffenen als Kooperationspartner einbezogen wird. Bei der konkreten Umsetzung der Betroffenenbeteiligung werden die Empfehlungen der EULAR (The European League Against Rheumatism) handlungsleitend sein.

Das Projekt basiert auf der Ausschreibung „Selbstbestimmtes Leben mit rheumatischen Erkrankungen - Wie kann soziale Teilhabe erhalten bleiben/erworben werden und wie werden Hürden überwunden?“ der Deutschen Rheuma-Liga und wird von dieser gefördert.